18歲的貴州女孩張純靜身患嚴重肝病，在武漢尋求治療，近日因病情突然惡化，急需肝移植續(xù)命。1月17日，極目新聞記者在武漢一家醫(yī)院病房里見到了張純靜，與病魔斗爭了4年的她仍堅強樂觀，目前在醫(yī)院等待著最后的希望——肝移植。

張純靜爸媽做完配型檢查后照顧她

張純靜一家住在貴州省畢節(jié)市的農村，父母以務農為生，乖巧懂事的她上初中就選擇了住校，且成績一直保持在年級前三。2021年，14歲的張純靜上初二，突然，她無故一周流三四次鼻血，每次量大到需要拿盆子接，“肚子也鼓鼓的，臉也變黃了，我才意識到要去醫(yī)院檢查。”張純靜回憶。可當?shù)蒯t(yī)院并未查出病因，只查出張純靜的膽黃素偏高，最終，家人帶她輾轉來到重慶一家醫(yī)院求診，她被確診為肝豆狀核變性，肚子隆起是因為肝病引起的嚴重腹水。

據(jù)資料顯示，肝豆狀核變性（HLD）是一種常染色體隱性遺傳的銅代謝障礙性疾病，是以銅代謝障礙引起的肝硬化、基底核損害為主的肝腦變性疾病。多于兒童和青少年期起病，少數(shù)在成年期發(fā)病，患者伴有肝臟異常、神經和精神癥狀。少數(shù)病情進展迅速或未經治療出現(xiàn)嚴重肝臟和神經系統(tǒng)損害者預后不良，會致殘甚至死亡。

面對突如其來的疾病，張純靜一家沒有退縮。張純靜在重慶住院一個月后，張純靜的父母聽聞武漢的醫(yī)療資源更豐富，決定舉家搬遷至武漢，以方便孩子接受治療。在武漢，張純靜的家人為了給她治病，想盡了一切辦法：母親在張純靜腹水好轉、不發(fā)燒時，便找些工錢日結的零工，父親在物流公司找到了工作，盡管收入微薄，但他們從未放棄對張純靜的治療。

剛開始，張純靜一個月住一次院，住院時長為一周左右，慢慢地，每次住院時長延長到兩周。2024年12月，張純靜再次住院時，腹脹、發(fā)燒、水腫、鼻出血、肝功能嚴重衰竭、凝血功能障礙、眼睛發(fā)黃、肌酐值爆表，各項身體指標均不樂觀。醫(yī)生表示，她的病情十分嚴重，時間非常緊迫，建議盡快進行肝移植。可如果做肝移植的話，一方面需要配型成功，另一方面，治療費用對于這個家庭也是很大的問題。“這些年來，家里花光了所有積蓄，還欠下20萬元的債。身邊的親戚朋友也都被借遍了，水滴籌我們也試過……”張純靜的母親含淚表示，如今，她和孩子的父親都去做了配型，目前還在等結果，“我們不愿放棄孩子，不管多難，我們都想堅持下去，為孩子治病。”

極目新聞記者采訪了解到，面對病魔，張純靜仍舊積極面對。這個懂事的女孩，即便是在病床上，她也常是微笑著面對家人。從14歲開始，她便停學治療，會趁輸液時自學語文、英語，非常喜歡閱讀，“我最喜歡魯迅先生的書，翻來覆去看了好多遍。”張純靜說，從書中她能感受到力量，鼓舞她勇敢對抗病魔。

這個樂觀堅強的女孩，也時常憧憬未來，“如果病好了，我還想繼續(xù)讀書，參加自學考試……這個世界上會發(fā)生奇跡，這個奇跡說不定就讓我遇到了呢？”

接下來，張純靜將面臨肝移植手術和后續(xù)高額的治療費用，如有愛心人士愿意提供幫助，可聯(lián)系：18696280987（張純靜媽媽陳女士）。